Несмотря на трудности в мире ушедший год для Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был успешным. МФРС смогла расширить свою работу в сфере сотрудничества и исследований, в то же время поддерживая новые организации РС в странах, где больным РС трудно заручиться поддержкой. 2011 год может гордиться проведением
успешного Всемирного Дня РС (ВДРС) особенно в той части, где это касается разработки и использования цифровых ресурсов. |
УСПЕШНЫЙ 2011 ГОД ДЛЯ МФРС
|
|
Я.В. Власов, сопредседатель
Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной
организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стал соавтором
письменного обращения Обществееных организаций пациентов к Президенту
Российской Федерации Д.А. Медведеву и Председателю Правительства
Российской Федерации В.В. Путину. |
16.02.2012 Письмо Президенту РФ и Председателю Правительства РФ
|
|
Сетевая академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья начинает программу по бесплатному обучению. |
ПРОГРАММА ПО БЕСПЛАТНОМУ ОБУЧЕНИЮ
|
|
В конце мая 2011 года наша Организация начала подавать документы на
получение Консультативного статуса Социально-Экономического Совета
отдела НГО (негосударственные/некоммерческие организации) при
Организации Объединенных Наций. Примерно в середине октября перед 3-им
Съездом ОООИБРС в Самаре этот процесс подачи документов завершился, и
нам оставалось ждать приглашение на очередную сессию Комитета НГО при
ООН 30 января – 8 февраля 2012 года для рассмотрения вопроса о месте
ОООИБРС в этой крупнейшей и самой влиятельной в мире международной
организации. |
30.01.2012 ООН приветствует ОООИБРС
|
|
28 января2012 года в Красноярске состоялся очередной семинар неврологов по теме - «Рассеянный склероз». На семинаре присутствовали ведущие неврологи г. Красноярска – профессор, гл.невролог Красноярского края Прокопенко С.В., доцент Харламова Г.В., доцент Родиков М.В., практикующие доктора-неврологи
Неверова М.В. и Рыбак И.А., а так же специалист отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Гарковская И.А. |
28.01.2012 Общество неврологов.
|
|
11.11.2011 г. аукцион на поставку препарата Глатирамера ацетат был признан не состоявшимся, в результате того, что стартовая цена на препарат Минздравом была объявлена на 40% ниже, чем в прошлом году. Несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, а тысячи граждан, больных рассеянным склерозом, остались бы без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения ОООИ-БРС неоднократно обращалась в октябре и ноябре 2011 г. с жалобами к Министру Здравоохранения и Социального развития Т.А. Голиковой. Результатом многочисленных жалоб ОООИ-БРС явилось объявление открытого аукциона. |
26 января 2012 состоялось подведение итогов открытого аукциона препарата Глатирамера ацетат
|
|
Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января. |
Предупреждение от ЕПРС
|
|
«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.
|
20.01.2012 ФОРУМ РС - ЖИЗНЬ В ИНТЕРНЕТЕ.
|
|
08.11.2011 на электронной площадке ЗАО «Сбербанк - АСТ» по адресу в сети Интернет http://sberbank-ast.ru Заказчиком Минздравсоцразвития России были опубликованы извещения о проведении открытого аукциона в электронной форме №0173100005411000507, №0173100005411000508, №0173100005411000509 на поставку лекарственного
препарата Глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения 20 мг/мл (шприцы) 1 мл, в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей. |
Открытый аукцион
|
|
10 декабря 2011 г. в рамках Всероссийской Научно практической конференции "Рассеянный склероз и нейроинфекции:Диагностика и дифференциальная диагностика" состоялось Совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР по разработке стандартов по рассеянному склерозу (РС), секции по демиелинизирующим заболеваниям Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS. |
Выписка из протокола Совещания №1
|
|
Письмо ФАС России о разъяснении норм № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств.
Письмо(pdf)
|
|
Минздрав до сих пор не закупил препарат копаксон на 2012 год для лечения рассеянного склероза. Назначенный аукцион не состоялся, поскольку ведомство назначило стартовую цену на этот препарат на 40% ниже, чем в предыдущие годы. Заменить его нечем — аналогов у копаксона нет, а производит его только израильская Teva. Запасы препарата в регионах на исходе, и велика вероятность, что лечение пациентов будет сорвано — перерыв грозит резким ухудшением их состояния. |
Минздрав рискнул жизнью больных рассеянным склерозом
|
|
ЗАЯВЛЕНИЕ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний. |
ЗАЯВЛЕНИЕ 12.12.11
|
|
ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО
- МИНИСТРУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
- ГОЛИКОВОЙ ТАТЬЯНЕ АЛЕКСЕЕВНЕ
Уважаемая Татьяна Алексеевна!
Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний. |
открытое письмо голиковой т.а. 13.12.11
|
|
В 2012 году Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) будет проводить международный Конкурс Николсона на лучшего ухаживающего. Два года назад от ОООИБРС в этом Конкурсе участвовал представитель общества РС Самары (СОРС) Алексей Бухвалов. МФРС отмечает сертификатами всех участников, поскольку они номинируются национальными обществами, например, ОООИБРС, как наиболее достойные участия в данном Конкурсе в своей стране. |
КОНКУРС МФРС НА ЛУЧШЕГО УХАЖИВАЮЩЕГО В 2012 ГОДУ
|
|
|